Conceptul de viaţă independentă nu este doar o alternativă la forrmele deja existente de îngrijire şi asistenţă, nu este modă adusă din afară sau un concept dezvoltat pentru a scoate mai mulţi bani de la stat…Viaţa independentă a apărut, în special, ca o rezistenţă împotriva modelului medical de înţelegere a dizabilităţii şi la discursul referitor la asta, în spatele cărora se află, practic, discriminarea…Ne opunem acestui model, ba mai mult, îl respingem cu vehemenţă!
Vă oferim propria noastră interpretare asupra lumii şi vieţii, nu dorim doar să criticăm inegalităţile din relaţiile sociale existente ci dorim să schimbăm radical aceste relaţii în practică. Conceptul de viaţă independentă nu este un model singular sau o formulă specifică, ci o varietate de noi modele care vor fi create şi dezvoltate aşa cum reies ele din nevoile şi dorinţele noastre individuale. Unicitatea fiinţelor umane rezidă din abilităţile de a putea decide pentru ele însele, altfel spus abilitatea de a decide dă unei fiinţe umane dreptul şi obligaţia de a lua decizii. Alegerea modului propriu de viaţă este una din deciziile prin care fiecare individ îşi modelează şi îşi afirmă unicitatea.Există încercări de a priva persoanele cu handicap de dreptul lor de a fi unici, aceasta întîmplîndu-se prin ideologie, forme de clasificare care spun cine are şi cine nu are “nevoi speciale”. Zona ştiinţifică a clasificării constă în argumentele strict medicale, care tratează dizabilitatea/handicapul ca pe o boală, o deficienţă sau o eroare care are nevoie de a fi diagnosticată pentru a fi reabilitată.Conceptul de viaţă independentă înseamnă, simplu, să trăieşti ca oricine altul, să ai posibilitatea de a lua decizii cu privire la propria viaţă, să ai posibilitatea de a efectua activităţile dorite şi de a fi responsabil pentru ceea ce faci. Conceptul de viaţă independentă se referă la auto-determinare şi autonomie, la dreptul şi posibilitatea a-ţi alege propriul drum şi la libertatea de a face greşeli şi de a învăţa din ele… Mai presus de toate înseamnă dreptul şi obligaţia individului de a alege, urma şi “administra” propriul său mod de viaţă. Conceptul de viaţă independentă nu înseamnă să trăieşti o viaţă uşoară şi poate fi riscant în anumite circumstanţe. Trebuie curaj ca să păşeşti în necunoscut, în nesiguranţă, departe de cadrul instituţional în care fiecare individ este protejat şi supravegheat prin reguli interne. Conceptul de viaţă independentă este, prin definiţie, imprevizibil şi, deci, individul este mult mai puţin supravegheat sau chiar deloc… Este nevoie ca individul să-şi depăşească teama provocată de abandonarea siguranţei instituţiei şi de a simţi gustul deciziilor libere… Mulţi au luat şi vor lua o asemenea decizie, încrezători că sînt îndreptăţiţi să tindă spre independenţă la fel ca oricine altcineva şi să refuze viaţa sub îngrijire şi protecţie, viaţa cu posibilităţi limitate şi speranţe neîmplinite. Orice individ este în stare să fac acest pas.Conceptul de viaţă independentă nu poate fi definit sau redus la ideea de a trăi acasă cu ultimele adaptări în materie, de a avea un serviciu acceptabil sau o viaţă socială activă…, pentru asta nu este nevoie de mare efort pentru a ridica standardul de viaţă al cuiva sau de a-l face să se adapteze la regulile majorităţii… Conceptul de viaţă independentă nu poate fi redus nici la un plan uniform pentru a orienta şi implementa integrarea cu succes în societate, nici la ideea de a face totul de unul singur şi nici la a fi independent în îndeplinirea unor activităţi zilnice. Acestea pot doar să acopere aspectele individuale şi nu unifomitatea vieţii individuale, care nu poate fi cuprinsă într-o singură definiţie, indiferent de cît de complexă ar fi aceasta… După noi vor veni alţii care vor scrie noi şi diferite pagini despre viaţa independentă…Conceptul de viaţă independentă este o mişcare şi are şi un caracter politic, trebuie recunoscut şi garantat ca un drept uman şi civil de bază, este o luptă împotriva tuturor formelor de discriminare, ghetoizare şi violenţă fizică sau psihică. Este o luptă pentru şanse egale în toate domeniile vieţii sociale şi pentru posibilitatea şi dreptul de a respinge cadrul instituţional şi de a alege între diferite tipuri de servicii. Este, mai presus de toate, un mănunchi de idei care reprezintă o provocare şi o critică la adresa ideologiei care defineşte sănătatea ca mod de viaţă şi care încearcă să plaseze unii indivizi sau grupuri în poziţia de persoane invalide, mai puţin competente, frustrate… in raport cu majoritatea “sănătoasă”…Filozofia conceptului de viaţă independentă vorbeşte, simplu, despre faptul ca persoanele cu handicap trebuie să aibă drepturi civile egale şi că libertatea lor de alegere şi posibilitatea de a-şi controla fiecare aspect al vieţii lor trebuie să fie asigurate. Mişcarea viaţă independentă este modelată după diferite alte mişcări şi iniţiative civile şi sociale: mişcarea pentru demedicalizare, pentru drepturile civile, pentru dezinstituţionalizare, pentru protecţia consumatorului… În aprilie 1998 European Network for Independent Living a organizat o conferinţă internaţională la Strasbourg pe tema Serviciilor de Asistenţă Personală, în cadrul conferinţei recunoscîndu-se asistenţa personală ca un element de bază al vieţii independente, acompaniind persoana cu handicap în toate activităţile sale. A fost condamnată segregarea şi instituţionalizarea ca fiind violări a drepturilor fundamentale ale omului şi a transmis guvernelor să adopte legislaţia necesară pentru protecţia drepturilor persoanelor cu handicap, subliniind că serviciile de asistenţă personală sînt factorul cheie pentru atingerea stadiului de viaţă independentă…De-a lungul timpului am devenit conştienţi de poziţia şi de posibilităţile noastre, dar şi de obligaţiile ce ne revin, pentru a face schimbări. Rezultatul a fost o luptă pentru drepturile noastre nerecunoscute, în special pentru dreptul de a decide asupra vieţii noastre. A devenit clar ceea ce trebuia făcut la nivelul instituţiilor specializate care existau şi încă există pentru binele propriu şi care uită că prima lor grijă este de a servi individul! Aceste instituţii resping schimbarea, folosesc terminologie exclusiv medicală şi baza acesteia clasifică oamenii în categorii şi grade de handicap. Ei pleacă de la prezumţia, falsă, că indivizii cu acelaşi diagnostic medical împărtăşesc aceleaşi interese şi au aceleaşi nevoi… Ca urmare a acestei prejudecăţi, ei adoptă în relaţia cu individul o atitudine de superioritate, paternalistă şi îl ţin pe acesta într-o dependenţă perpetuă… O schimbare în acest domeniu cere o nouă atitudine, complet diferită, înainte de toate fiind vorba de schimbarea modului în care persoanele cu handicap ele însele văd condiţiile şi relaţiile în care sînt “prinse” şi a imaginii care le-a fost “lipită” de către societate… Mişcarea pentru viaţă independentă nu este o mişcare pentru creşterea calităţii vieţii unui anumit grup marginalizat, ea se opune şi luptă împotriva oricărui control, neglijare sau represiune asupra oricăror grupuri sau indivizi.Mişcarea pentru viaţă independentă este un proces de emancipare care permite tuturor persoanelor cu handicap să aibă drepturi şi şanse egale şi de a participa activ în societate. Sunt incluse toate tipurile de handicap şi sunt vizate eliminarea tuturor prejudecăţilor referitoare la grupurile marginalizate şi încurajarea participării şi colaborării cu alte categorii dezavantajate. Persoanele cu handicap trebuie să aibă şanse egale de a face alegeri în legătură cu propria viaţă, să poată hotărî în legătură cu nevoile şi dorinţele proprii. Mişcarea pentru viaţă independentă se opune creării şi dezvoltării de sisteme care sprijină dependenţa perpetuă prin soluţii instituţionale. Se opune organizaţiilor şi serviciilor create special, condiţiilor segregaţioniste pentru persoanele cu handicap în materie de educaţie, angajare, cazare, asistenţă personală, mobilitate şi în alte domenii ale vieţii sociale. Acestea limitează posiblităţile individului de a hotărî în legătură cu propria-i viaţă şi îi reduce posibilităţile de a participa în condiţii de egalitate în mediul social în care trăieşte.Asistenţa socială este primul şi cel mai important sprijin pentru viaţa independentă care oferă persoanelor cu handicap libertatea necesară şi şansa de a depăşi nivelul de persoane aflate în îngrijire. Este, adesea, cheia pentru exercitarea şanselor egale, a auto-determinării şi, ca rezultat al acestora, a vieţii independente. Odată asigurată, asistenţa personală va demonstra că viaţa în instituţii este inadecvată şi inadmisibilă…Asistenţa personală poate include îngrijire, supraveghere şi alte servicii casnice dar diferă esenţial de serviciile comunitare şi sociale de sănătate deoarece asistentul personal NU trebuie să aibă calificare medicală sau de lucrător social. Asstentul personal va înţelege să respecte principiile vieţii independente a persoanelor cu handicap şi nu va fi nici tutorul, nici avocatul persoanei cu handicap. Persoana cu handicap îşi alege asistentul personal şi îl instruieşte cum să facă ceea ce i se cere. Doar respectând aceste reguli asistentul personal se poate organiza astfel încât să poată oferi beneficiarului cea mai mare autonomie posibilă în luarea de decizii. Orice compromis atrage după sine eşecul…Persoanele cu handicap nu au nevoie de legi speciale sau de privilegii. Este mult mai important să transferăm principiile egalităţii de şanse, prezente deja în legislaţia noastră şi în Constituţie, în drepturi care pot fi exercitate în practică. Soluţiile legislative cu privire la drepturi trebuie încorporate în normele generale anti-discriminare şi nu în capitole “speciale”, izolate social, în categorii separate… Legile trebuie făcute simple, logice şi nu contradictorii, deschse la nou şi aplicabile în practică. Este datoria statului să asigure, pe baza legislaţiei anti-discriminare, suficiente fonduri pentru a acoperi cheltuielile pentru asistenţa personală.Evident, realitatea socială se va schimba atunci când persoanele cu handicap vor reuşi să-şi impună cererile fără a fi folosite, până în momentul reuşitei, ca instrument al unor interese sau pentru câştigarea controlului la un anumit nivel…
Şi încă ceva: pentru multe persoane cu handicap, incluziunea socială poate fi realizată doar prin dobândirea independenţei financiare. De cele mai multe ori, asta înseamnă un loc de muncă… Din păcate, din cauza unei mentalităţi aproape ancestrale care are la bază ideea că handicapul este egal cu boală, dependenţă, milă, angajatorii privesc de cele mai multe ori persoanele cu handicap ca fiind “probleme”, motiv pentru care au reţineri în a le angaja.
